Leven met HCM


Het verhaal van Marleen

Testimonial

Leven met HCM
Het verhaal van Marleen

 


Ondanks dat HCM een veelvoorkomende genetische hartaandoening is die een grote impact heeft op het leven van patiënten, wordt de ziekte bij veel patiënten niet (tijdig) gediagnostiseerd.

In de video's hieronder vertelt Marleen, die zelf HCM heeft, hoe moeilijk het voor haar was om de juiste diagnose te krijgen en hoe het is om te (over)leven met HCM. Ze vertelt onder andere over haar symptomen, het omgaan met de diagnose, de behandeling en haar visie op de toekomst. Ook geeft ze tips aan medepatiënten en hun naasten.

 

 

Bekijk de zes individuele onderwerpen
van het verhaal

 

1. Eerste symtomen

Wat was ervoor nodig om de diagnose te stellen en welke onderzoeken werden gedaan? Was het gelijk duidelijk dat deze symptomen door HCM kwamen? Bekijk hier de video (1:52 min):

2. Diagnose

Hoelang duurde het tot de diagnose HCM gesteld werd en welke tests moesten er hiervoor worden gedaan? Wat betekende de diagnose voor Marleen? Bekijk hier de video (3:30 min):

3. Omgaan met de diagnose

Welke informatie hielp Marleen om de diagnose beter te begrijpen? Bekijk hier de video (2:15 min):

4. Impact van obstructieve HCM

Hoe is het om te leven met HCM voor Marleen en haar naasten? En welke tips heeft zij voor medepatiënten? Bekijk hier de video (2:32 min):

5. Toegang tot de zorg

Hoe heeft Marleen de toegang tot de zorg ervaren en welke tips heeft ze voor anderen? Bekijk hier de video (3:24 min):

6. Behandeling

Wat doet mavacamten voor Marleen, en wat wenst zij andere patiënten toe? Bekijk de video (3:43 min).

NB: Deze video is alleen te bekijken als u mavacamten gebruikt. U kunt de video bekijken door op de knop hieronder te drukken en in te loggen.
Ik gebruik mavacamten

 

 

CV-NL-2600018