Leven met HCM - wat patiënten vertellen

Leven met HCM – wat patiënten vertellen

De Europese HCM Patient Foundation hield van eind 2024 tot begin 2025 een enquête onder Europese patiënten met hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Wij hebben de belangrijkste uitkomsten van de Nederlandse patiënten voor u op een rij gezet.

Belangrijkste boodschap

HCM is méér dan een hartziekte: het raakt alle aspecten van het leven. Patiënten hebben behoefte aan:
✔️ Betere herkenning en diagnose
✔️ Behandeling op maat, met minder bijwerkingen
✔️ Betrouwbare informatie en goede communicatie
✔️ Meer aandacht voor psychologische steun en lotgenotencontact

Uitkomsten van de enquête

Diagnose: Vaak duurt het even voordat HCM wordt herkend. Veel patiënten hadden al klachten als vermoeidheid, hartkloppingen en kortademigheid voordat de juiste diagnose werd gesteld.

Dagelijks leven: HCM beperkt sport en beweging, maar heeft ook invloed op werk, relaties, financiën en het gevoel van welzijn. Angst en schuldgevoelens (bijvoorbeeld richting kinderen) komen vaak voor.

Behandeling: De meeste patiënten gebruiken medicijnen, soms in combinatie met een pacemaker of ICD. Bijwerkingen zijn regelmatig een probleem en behandelingen werken niet altijd even goed.

Genetische testen & gentherapie: Veel patiënten zien genetische tests als waardevol, vooral voor hun familie. Gentherapie geeft hoop, maar roept ook vragen op over veiligheid en effectiviteit.

Steun en zorg: De meeste steun komt van partner of familie. Psychologische begeleiding en lotgenotencontact worden gemist, maar zouden veel kunnen helpen.

Arts-patiëntrelatie: Vertrouwen in de cardioloog is groot, waarbij luisteren, tijd nemen en duidelijke uitleg voor patiënten heel belangrijk is.

Leven met HCM: resultaten van een patiëntenenquête in Nederland

Wie deden er mee?

De Nederlandse groep bestond vooral uit vrouwen (71%) en omvatte patiënten van verschillende leeftijden. De meesten wonen in een kleine stad of dorp, vaak samen met een partner of gezin. Ruim 70% heeft kinderen. In beroep en opleidingsniveau was veel variatie, maar duidelijk werd dat HCM ook invloed heeft op werk en inkomen. Sommige deelnemers gaven aan minder te kunnen werken of zelfs te moeten stoppen.

Kortom: HCM treft patiënten midden in hun gezins- en werkzame leven en heeft daardoor impact op het hele gezin.

De weg naar de diagnose

Voor veel patiënten was de weg naar de juiste diagnose lang. Vaak werden eerst andere aandoeningen vermoed. Toch hadden de meeste respondenten al klachten, zoals kortademigheid, vermoeidheid, hartkloppingen, duizeligheid of pijn op de borst. Zelfs na de diagnose blijft bijna 90% van de patiënten last houden van klachten. Een deel voelt zich inmiddels slechter dan bij de eerste diagnose, anderen juist beter.

Belangrijk punt: HCM wordt vaak laat herkend, terwijl klachten al duidelijk aanwezig zijn. Snellere herkenning kan veel betekenen voor patiënten.

Impact op het dagelijks leven

HCM beïnvloedt het leven op veel manieren. Na de diagnose sporten patiënten vaak minder en minder intensief, terwijl patiënten daar vroeger juist plezier uit haalden en onderzoek laat zien dat het op een verantwoorde manier mogelijk is. Ook op mentaal vlak speelt HCM een rol: angst voor de toekomst, schuldgevoelens richting kinderen, gevoelens van eenzaamheid en soms depressieve klachten. Daarnaast merken patiënten gevolgen in hun werk, relaties en financiële situatie.

Kortom: HCM is meer dan een hartziekte – het raakt ook de psychische gezondheid, relaties en sociale contacten.

Behandeling en zorg

De meeste patiënten gebruiken medicijnen zoals bètablokkers of calciumkanaalblokkers. Vaak moesten doseringen worden aangepast of medicijnen worden gestopt door bijwerkingen of onvoldoende effect. Ook kregen sommige patiënten een pacemaker of ICD en een enkeling onderging een operatie zoals een myectomie. Niet iedereen is tevreden: een deel twijfelt of hun huidige behandeling wel de beste is en of hun klachten voldoende worden aangepakt.

Conclusie: Er zijn behandelingen beschikbaar, maar deze zijn niet altijd effectief of goed verdraagbaar. Patiënten hebben behoefte aan meer persoonlijke afstemming en duidelijke richtlijnen.

Genetische testen en gentherapie

Veel patiënten hebben genetische testen laten doen. Vaak werd een mutatie in bekende genen, zoals MYBPC3 of MYH7, gevonden. De meeste deelnemers zien het belang van testen vooral voor hun kinderen en familie. Over gentherapie bestaan gemengde gevoelens: enerzijds hoop op een oplossing, anderzijds zorgen over veiligheid en haalbaarheid. Toch zou een meerderheid overwegen mee te doen aan een klinische studie.

Kortom: Genetische testen worden breed gewaardeerd en gentherapie wekt hoop, mits de behandeling veilig en effectief blijkt.

Psychologische en sociale steun

Veel deelnemers ervaren dat ze soms alleen staan in hun strijd. Steun komt vooral van naasten en vrienden; slechts een klein deel krijgt psychologische begeleiding of neemt medicatie tegen stress of depressie. De behoefte aan begrip en ondersteuning is groot.

Conclusie: Psychologische zorg en lotgenotencontact zouden een veel grotere rol mogen spelen in de behandeling van HCM.

Relatie met artsen

Het vertrouwen in de cardioloog is over het algemeen groot. Patiënten vinden het vooral belangrijk dat hun arts luistert, duidelijke uitleg geeft en voldoende tijd neemt. Toch weet niet iedereen of de Europese richtlijnen worden gevolgd. Ook verschilt het per patiënt hoeveel inspraak zij willen hebben: sommigen laten beslissingen volledig aan hun arts, anderen willen actief meebeslissen.

Kortom: Naast medische expertise draait goede zorg om communicatie, tijd en samenwerking tussen arts en patiënt.

Informatie en kennis

De meeste patiënten zoeken informatie bij hun arts of via patiëntenorganisaties. Ook sociale media en steungroepen zijn belangrijk om ervaringen uit te wisselen. De meerderheid voelt zich redelijk goed geïnformeerd, maar de behoefte aan betrouwbare en begrijpelijke informatie blijft groot.

Conclusie: Toegankelijke informatie en goede communicatie zijn cruciaal, waarbij artsen en patiëntenorganisaties een sleutelrol spelen.

Tot slot

De resultaten van deze enquête maken duidelijk dat HCM een ingrijpende aandoening is die alle aspecten van het leven kan raken. Patiënten hebben naast medische behandeling ook behoefte aan erkenning, informatie, psychologische steun en maatwerk in zorg. Tegelijkertijd leven er hoopvolle verwachtingen over nieuwe behandelvormen.

Wilt u meer weten over dit onderzoek? Via deze link kunt u de publicatie inzien: https://www.sciencedirect.com/science/article

CV-NL-2500050